Des parents se sentent abandonnés par les médecins de leur fils

Chaque fois que leur bébé de sept mois pleure, des parents de Saint-Eustache craignent le pire, car il n’arrive plus à respirer. Se sentant abandonnés par les médecins, ils veulent maintenant consulter aux États-Unis pour guérir leur fils.

«S’il dort avec moi tous les soirs, c’est parce que j’ai toujours peur qu’il meure», confie Marylène Fortin, dont le fils Jaxon, né en juin, arrête de respirer quatre à cinq fois par jour durant quelques secondes.

Il souffre de trachéomalacie sévère, une malformation de sa trachée, qui s’affaisse quand il essaie de respirer, ce qui bloque l’air qui doit entrer et sortir des poumons.

«C’est comme s’il était le fils de Darth Vader», décrit son père T.R. Pursch, à propos de la respiration bruyante de son fils, qui est le 10e enfant de la famille recomposée.

Dès la naissance de Jaxon, ses parents de 36 ans se sont inquiétés de sa respiration, comme le ronronnement d’un chat. Mais autant chez le pédiatre qu’à l’urgence, on lui a seulement prescrit des médicaments contre les reflux gastriques durant des mois, disent-ils.

Ce n’est que quatre mois après sa naissance que le problème de Jaxon a finalement été trouvé lors d’un scan à l’hôpital Sainte-Justine. «Sa trachée n’a que l’épaisseur d’un 10 cents pour respirer. Je ne comprends pas qu’en quatre mois, personne n’a vu ça, après toutes les échographies, radiographies et prises de sang», s’insurge sa mère.

Opération sans succès En octobre, Jaxon a subi une aortopexie, une chirurgie pour accoler l’aorte près du sternum et ainsi dégager la trachée. Mais la chirurgie n’a pas eu l’effet escompté. Les parents ont même l’impression que leur fils est plus souvent malade depuis. Déterminés à obtenir une deuxième opinion médicale, les parents veulent consulter un chirurgien expert en trachéomalacie à Boston, aux États-Unis. «Ce sont des médecins ici qui m’en ont parlé», dit Mme Fortin. Dans une lettre destinée au spécialiste de Boston, une pneumologue de Sainte-Justine reconnaît que l’opération n’a pas amélioré les symptômes de Jaxon et que l’hôpital n’a pas d’autres options à offrir.

«On se sent abandonnés, laissés à nous-mêmes», déplore la mère. Les parents ont dû faire l’achat d’une machine à 3600 $ pour aider leur fils à respirer à la maison. Puis, comme son problème s’aggrave s’il a un rhume, la famille ne peut plus prendre le risque d’avoir une garderie à la maison, qui était leur gagne-pain. C’est pourquoi des amis et d’autres parents de l’équipe de hockey d’un de leurs autres fils ont lancé une collecte de fonds. Ils ont mis sur pied une page Go Fund me, mais ils organisent aussi un souper spaghetti pour que le petit Jaxon puisse peut-être un jour respirer normalement.