Cette mère pense devoir mettre fin à la vie de son enfant tellement il souffre.

Cette mère pense devoir mettre fin à la vie de son enfant tellement il souffre.

Stéphanie Smith, 35 ans, a un petit garçon nommé Isaiah. Lorsqu'elle lui donne naissance, Stéphanie est aux anges, mais très vite la joie laisse place à l'angoisse : quelque chose d’étrange apparaît sur la peau de son bébé. C'est alors que leur vie va devenir un véritable cauchemar.

À trois mois, une rougeur apparaît sur la peau d’Isaiah. À chaque fois qu’il est exposé à un parfum ou des odeurs intenses, la rougeur empire. Cela en arrive à un point où sa peau se fissure et commence à suinter, voire à saigner par endroit.


Les médecins diagnostiquent un cas d’eczéma aggravé et lui prescrivent une pommade à la cortisone. Au début, les rougeurs s'atténuent un peu puis, un nouveau cauchemar commence : le corps entier d’Isaiah devient rouge et les marques réapparaissent plus purulentes que jamais. Le petit a besoin de plus de pommade, mais c’est la même histoire qu’avant.


Les rougeurs s’atténuent légèrement puis reviennent toujours plus importantes. Les médecins ne savent pas comment réagir. Ses cheveux commencent à tomber, il devient de moins en moins réactif.


“Les médecins disaient que ce n’était que de l’eczéma”, raconte sa mère, Stéphanie. “Beaucoup de docteurs rentraient et sortaient de la chambre. Nous avons vu un spécialiste qui m’a dit que je l’empoisonnais avec mon lait et qu’il fallait que j’arrête immédiatement.” Après 5 mois, Isaiah est frappé d’une éruption particulièrement extrême qui lui déchire la peau. Il est emmené à l’hôpital et traité avec de la cortisone. Sa peau redevient normale pendant 48h puis rougit à nouveau. Le petit hurle continuellement de douleur.


Afin d’aider Isaiah, Stéphanie commence à abriter son petit de tous les éléments de la vie quotidienne, réduisant ainsi les risques d’infection. Elle enveloppe Isaiah dans des bandages médicaux et ajoute couche après couche de pommade. Même ses mains sont enveloppées pour qu’il ne puisse pas se gratter pendant qu’il dort. Isaiah n’est soulagé que lorsqu’il est dans l’eau. Stéphanie passe des heures à ses côtés pendant qu’il repose dans le lavabo. Le seul endroit où il ne pleure pas.


“Chaque fois que nos peaux rentrent en contact, la sienne se brise et commence à suinter. Je ne peux même pas le serrer contre moi”, raconte Stéphanie qui ne peut même pas câliner son enfant. “Il souffre constamment et ne peut s'exprimer qu'en hurlant de douleur. Je pleurais aussi. C’était comme s’il n’avait pas de peau”, dit la mère. “En agonie perpétuelle, je me suis retrouvée à penser que si c'était cette vie qui l'attendait, il fallait peut-être plutôt l’accompagner vers la prochaine.”

Dans le désespoir ultime, pendant que les médecins abandonnent, les parents explorent Internet. Sur un forum, Stéphanie trouve une publication sur le sevrage cortisonique et voit des photos d’enfants avec les mêmes problèmes. Soudainement, elle réalise ce qu'il se passe. “Ils parlaient des effets secondaires de la cortisone et comment cela pouvait empirer lorsqu'on arrêtait le traitement.”

Stéphanie décide d’arrêter le traitement à la cortisone et fabrique ses propres crèmes, spécialement pour son fils, aussi douces que possible. Une combinaison de citronnelle et de zinc. Bientôt, la peau d’Isaiah commence à s’éclaircir et guérir.

Isaiah commence à récupérer et à comprendre sa maladie : quand sa peau commence à gratter, il va vers sa mère en pointant vers la lotion. Après 10 mois de sevrage cortisonique, la peau d’Isaiah redevient normale. C’est un petit bébé d’un an parfaitement normal à présent. “Nous avons vu 35 médecins. Ils ont tous dit que c’était de l’eczéma. Je veux leur montrer les images de sa peau aujourd’hui.” La plus belle des récompenses : le petit est à présent heureux et plein de vie. “Nous avons perdu la première année de sa vie. Je ne pouvais ni l’embrasser ni le porter”, raconte la maman attristée. “Maintenant nous pouvons enfin le toucher tout le temps et le couvrir de câlins qu'il nous rend bien !”

Stéphanie raconte, comme elle seule le peut, ce qui est arrivé à son fils. Elle partage son histoire afin d’aider d’autres mères qui pourraient rencontrer le même problème. Voilà pourquoi il faut partager cette histoire autour de nous. Cela pourra épargner de la souffrance à une petite vie.

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