Ce petit garçon supplie sa mère d’arrêter, mais elle continue quand même. La vérité m’a ému aux larmes.

Ce petit garçon supplie sa mère d’arrêter, mais elle continue quand même. La vérité m’a ému aux larmes.

Attention, certaines images sont choquantes et pourraient heurter la sensibilité des internautes.

À 15 ans, Jonathan Pitre n’est pas un adolescent comme les autres. Cet habitant de Russel, au Canada, est un "enfant papillon". Même si a priori, cela semble être un bien joli surnom, la vérité qui se cache derrière est en réalité des plus atroces.


Depuis toujours, Jonathan est atteint d’une maladie de peau rare, l’épidermolyse bulleuse, qui transforme sa vie en une bataille quotidienne. Elle cause une fragilisation extrême de la peau qui provoque des douleurs permanentes. Chaque mouvement provoque son effritement, avec l’apparition de cloques qui mettent littéralement la peau du jeune adolescent à vif.



Jonathan mène une vie de peine constante. Même le fait de manger provoque des irritations à l’intérieur de sa gorge, faisant de cette tâche si simple pour la plupart des gens une véritable bataille.


Jonathan, qui est fan inconditionné de hockey, ne peut pourtant pratiquer aucune activité sportive. Il a pourtant essayé à plusieurs reprises, s’adonnant même aux joies du hockey sur luge pendant quelques temps. Mais l’effort était trop considérable pour le garçon, qui mettait alors des jours à s’en remettre.


Mais ce que Jonathan redoute avant tout, c’est l’heure du bain. Avec l’aide de Tina, sa maman, il s’immerge dans l’eau pendant quelques minutes. Et là, le cauchemar ne fait que commencer. Tina doit enlever un par un les bandages de la peau de son fils, qui se tord de douleur. Ce rituel, il doit le traverser plusieurs fois par semaine. Mais il ne s’habitue toujours pas à cette atroce douleur qui le fait tant souffrir.

Jonathan crie de douleur, mais sa maman sait qu’elle doit être forte et mener à bien sa tâche. "Jonathan m’a déjà supplié d’arrêter," dit-elle, les larmes aux yeux. "Mais je ne peux pas." Cela, l’adolescent en est bien conscient. "Ce n’est pas un processus facile. C’est une chose d’en entendre parler, mais ç’en est une autre de le voir."

La maladie a permis à la mère et son fils de tisser un lien unique. "Nous travaillons en équipe," confie Jonathan. Une fois sorti du bain, Tina doit à nouveau bander la peau boursouflée de son fils. Là encore, il est dur pour lui de ne pas retenir ses cris. Au total, le procédé dure un peu plus de 3 heures. Alors, il essaie de l’endurer comme il peut.

Pendant longtemps, Jonathan pense qu’il est le seul à endurer ce calvaire. Mais en 2012, il se rend à une convention et rencontre d’autres "enfants papillons". "Je savais que je n’étais plus seul," confie-t-il alors. Le garçon décide de se mobiliser pour tous ceux qui, comme lui, souffrent de cette maladie. Il donne son témoignage, mais pas seulement. Depuis 2012, il a aidé à récolter plus de 100 000 euros, qui ont aidé à la sensibilisation du grand public à l’épidermolyse bulleuse.

Jonathan ne compte décidément pas laisser sa condition l’abattre. Il croque la vie à pleines dents, et durant le mois de novembre 2014, il rencontre même les joueurs de son équipe de hockey favorite, les Ottawa Senators. Erik Karlsson, leur capitaine, est impressionné par la personnalité et la détermination sans faille du jeune garçon. "Vous ne pouvez pas le toucher, mais cela ne veut pas dire qu’il est différent des autres."

La rage de vivre de Jonathan est énorme. Il est une réelle source d’inspiration pour ceux qui l’entourent, et particulièrement pour sa soeur, Noémie, qui ne cesse d’être impressionnée par sa personnalité de feu. Les "enfants papillons" ont pourtant une espérance de vie très réduite. Environ 30 ans. Et ça, Jonathan en est bien conscient. "J’ai déjà vécu plus de la moitié de ma vie. C’est pour ça qu’il est important que je la vive pleinement." Jonathan ne désespère pourtant pas et continue de suivre ses traitements, avec l’espoir que son état puisse s’améliorer. En novembre 2016, il arrête les radiations et la chimiothérapie et subit une opération de greffe de cellules souches. La donneuse n’est autre que Tina, sa maman.

La jeune femme a, comme à son habitude, le sourire aux lèvres. L’opération se déroule sans accrocs : deux trous sont creusés dans ses hanches pour y extraire de la moelle osseuse, qui sera transfusée dans le système sanguin de Jonathan.

L’adolescent entre désormais dans la phase que son médecin appelle le "jeu de l’attente". Les cellules seront-elles rejetées par le corps de Jonathan ? Ou vont-elles lui permettre d’améliorer considérablement son état ? C’est vraiment ce qu’on lui souhaite !

Vous pouvez visionner cette vidéo (en anglais) particulièrement touchante sur le quotidien de Jonathan :




Jonathan est une vraie force de la nature. Son combat quotidien contre la maladie et la complicité unique qu’il partage avec sa maman sont extraordinaires. On ne peut être qu’être émus par son histoire, et lui souhaiter le meilleur pour l’avenir.

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